La maladie d’Alzheimer est une maladie récente. Bien qu’ayant été nommée pour la première fois avec ce nom au début du 20e siècle par Emil Kraepelin, elle ne fait sens pour dire un nouveau problème public que depuis une quarantaine d’années. Elle a dépassé aujourd’hui la tuberculose ou l’infarctus parmi les maladies les plus souvent nommés. Seuls le cancer et le SIDA la dépasse au nombre de citations dans le corpus anglophone des livres scannés par Google1. Si aux États-Unis, cette nouvelle visibilité a été acquise dès la fin des années 1970, en Europe en général, et en France en particulier, le processus est un peu plus tardif.
À partir du journal Le Monde, une première chronologie sera établie2.
Articles dans Le Monde dans lesquels Alzheimer est mentionné
1976 | 1977-81 | 1982 | 1983 | 1984 | 1985 | 1986 | 1987 | 1988 | 1989 | 1990 | 2012 |
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Dans les années où Le Monde découvre Alzheimer, l’actualité médicale est suivie par des journalistes spécialisés dans le domaine et qui sont pour deux d’entre eux des médecins de formation : Claude Escoffier-Lambiotte3 et Franck Nouchi4.
La qualité de ces journalistes explique probablement pourquoi, les articles font souvent preuve d’une certaine précocité. Ainsi le paradigme cholinergique5 trouve des échos dans Le Monde dès le début des années 1980. Le premier article scientifique sur cette question ne sera publié en France qu’en 19886.
Au niveau scientifique, Le Monde restera adepte pendant les années 1980 du paradigme cholinergique et n’évoque pas d’autres hypothèses comme celle sur les origines virales ou celle liée à l’aluminium. La maladie d’Alzheimer est essentiellement décrite comme une perte de la mémoire, les autres symptômes ne sont guère pris en compte. Elle apparaît comme pathologie mnémonique et dans des articles pointus sur la neurologie et dans des articles qui apparaissent en dehors des pages médicales comme la couverture de la mort de Rita Hayworth, la première VIP clairement identifiée comme étant atteinte d’Alzheimer, dans les pages cinéma.7. Ainsi le critique de cinéma du Monde, Michel Braudeau écrit lors de sa mort en 1987 : « Convaincue de ” son incapacité au bonheur “, elle entre en maladie, se retire de ce monde, de son vivant. La maladie d’Alzheimer qui la frappe dès 1981 est incurable. Elle n’a plus de mémoire. »8. Et dans une de ses chroniques humoristiques qui retrace un entretien téléphonique, l’écrivaine française Claude Sarraute utilise le même topos : « Ils avaient entendu dire que t’étais très fatiguée… Ils parlaient même de la maladie d’Alzheimer. _ C’est quoi ? _ Ben… Heu… C’est une espèce de sénilité précoce, tu vois. Tu reconnais plus les gens. Tu perds la mémoire. C’est ce qu’avait Rita Hayworth. _ C’est qui ? »9. À travers le cas de Rita Hayworth, une autre évolution devient visible. Dans un premier temps, l’évocation de la maladie était limitée aux pages médicales du journal. Mais dès la moitié des années 1980, des articles dans d’autres rubriques évoquent Alzheimer qui devient même une affaire à potentiel économique à en croire Le Monde. Lors de l’arrêt partiel de la centrale nucléaire de Saint-Laurent, un des maires des communes touchées essaie de compenser les pertes d’emplois et de revenu par la construction d’une maison de retraite de 80 lits et une clinique pour les anciens atteints par la maladie d’Alzheimer.10.
Le Monde inscrira très rapidement la maladie d’Alzheimer dans la problématique plus large du vieillissement. Certes, à travers la maladie d’Alzheimer, on joue également sur la distinction fine entre vieillissement – processus normale – et maladie – processus pathologique. En même temps, lorsqu’on parle d’Alzheimer on parle de vieillissement et inversement. En 1985, Franck Nouchi écrit d’une manière prémonitoire : « la maladie d’Alzheimer, pourrait bien faire figure de maladie numéro un du vingt et unième siècle »11 Et l’année suivante, le même auteur se fait écho d’une étude lancée par les laboratoires Bristol-Myers parmi des chercheurs pour dresser le tableau des maladies de l’an 2000. Première « maladie » mentionnée : le vieillissement dont la déclinaison pathologique comprend le cancer, les maladies cardiovasculaires, la maladie d’Alzheimer ou la dépression.12
Dans les années 1980, l’expertise sur lequel se base les articles est souvent d’origine nord-américaine que ce soit pour le pourcentage des personnes touchées par Alzheimer, pour les prévisions et pour les couts qu’Alzheimer va occasionner pour les systèmes de santé13. Du côté français, plusieurs médecins sont interrogés par les journalistes du Le Monde sans qu’il y a un expert particulier qui se cristallise. On y trouve néanmoins beaucoup de personnalités qui joueront un rôle important par la suite comme Françoise Forette, une des « metteurs en scène » de la maladie d’Alzheimer en France jusqu’à aujourd’hui, Jean-François Forin, neurologue, Annick Alperovitch, neurologue et épidémiologiste, François Boller, neurologue ou Yvon Lamour, neurologue. Ce qui devient évident à travers ces quelques noms est la montée en puissance des neurologues dès les années 1980 pour parler du vieillissement14. Certes, la focalisation sur Alzheimer constitue un biais. Mais la maladie d’Alzheimer devient un signifiant central pour dire le vieillissement et les neurologues occupent le terrain médiatique d’une manière maximale en dépit des démographes (importants experts du vieillissement dans l’immédiat après-guerre), des psychiatres ou des gériatres.
La difficulté d’appréhender cette « nouvelle » maladie transparaît également à travers la fluctuation des chiffres de personnes atteintes par Alzheimer. Dans un premier temps, les journalistes du Monde ne dispose que de chiffres américains et ce n’est qu’à la toute fin de la période envisagée que le chiffre de 300 000 malades d’Alzheimer en France est évoqué… en se référant à un article du Monde de 1986 qui lui parlait die 300 000 personnes atteintes de démence sénile.15.
Nombres de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer selon des articles parus dans Le Monde
1982 | 1985 | 1986 | 1988 | 1989 | 1989 | |
États-Unis | 1.5 millions | 2 millions | 2-3 millions | 2 millions | ||
France | 300 000 | 250 à 300 000 | 400 000 |
- Sur les limites de cet outil cf. Ruiz É., « Google labs Books Ngram Viewer : un nouvel outil pour les historiens ? » [↩]
- Pour effectuer ce coup de sonde, une recherche du mot « Alzheimer » a été réalisée dans les archives du Le Monde dont tous les articles depuis 1944 sont accessibles en ligne. [↩]
- Claude Escoffier-Lambiotte est chroniqueuse médicale au Le Monde entre 1956 et 1988. [↩]
- Franck Nouchi est chroniqueur médical au Le Monde entre 1985 et 1994. [↩]
- Le paradigme cholinergique est le paradigme dominant dans les années 1980 et 1990 pour expliquer la maladie d’Alzheimer. Il part de l’hypothèse que le mauvais fonctionnement d’un neurotransmetteur du nom d’acétylcholine est à la base des symptômes qui s’observent auprès des patients atteints d’Alzheimer. Formulée à la fin des années 1970 par des chercheurs américains, cette explication réintroduit la pathologie dans l’explication d’Alzheimer et va donner une place centrale à la bio-médicalisation de la maladie. Comme les médicaments développés à partir de ce paradigme n’ont pas produit les effets souhaités, ce paradigme est aujourd’hui beaucoup plus contesté. Ballenger J.F., Self, senility, and Alzheimer’s disease in modern America : a history, Baltimore, Johns Hopkins University Press, 2006, p. 92-101. [↩]
- Vallet P.G. et C. Bouras, « Neuromédiateurs et maladie d’Alzheimer », L’Encéphale, 1988, vol. 14, no 5, p. 345 351. [↩]
- Sur l’importance de cette actrice américaine pour la mise en mot de ce qu’est Alzheimer voir Ballenger J., « Disappearing in Plain Sight. Public Roles of People with Dementia in the Meaning and Politics of Alzheimer’s Disease », S. Jacyna et S. Casper (dir.), The Neurological Patient in History, Rochester, University of Rochester Press, 2012, p. 109‑128 pour les États-Unis et Ngatcha-Ribert L., Alzheimer: la construction sociale d’une maladie, Paris, Dunod, 2012 pour la France. Il est d’ailleurs surprenant de relever que seuls les Américains semblent mourir d’Alzheimer dans les 1980. Les quatre nécrologies dans Le Monde qui évoquent la maladie d’Alzheimer sont tous consacrées à des Américains. [↩]
- Braudeau M., « La mort de Rita Hayworth la bombe douce », Le Monde, 17 mai 1987. [↩]
- Sarraute C., « Je me tire », Le Monde, 07/11/1987. [↩]
- Ambroise-Rendu M., « Brennilis, Saint-Laurent, Pierrelatte… Quand le nucléaire s’en va », Le Monde, 02/01/1990. [↩]
- Nouchi, Franck. “Vieillir sans vieillir.” Le Monde, 5 août 1985. [↩]
- Nouchi F., « Le malade imaginé », Le Monde, 11 mars 1987. [↩]
- Ainsi sans être cités explicitement, les prévisions de Katzmann, R. “The Prevalence and Malignancy of Alzheimer’s Disease: a Major Killer.” Archives of Neurology no. 33 (1976): 217–218 sont régulièrement évoquées. [↩]
- Voir sur ce sujet Guillemard A.-M., Le déclin du social. Formation et crise des politiques de la vieillesse, Paris, PUF, 1986 et Ngatcha-Ribert L., Alzheimer: la construction sociale d’une maladie, Paris, Dunod, 2012. [↩]
- Cette difficulté de « stabiliser » Alzheimer est également frappant dans la littérature scientifique notamment autour de la discussion des taux de fréquence parmi la population qui à la fin des années 1980 varie entre 0.3 et 1 % selon les ouvrages consultés (( Vallet P.G. et C. Bouras, « Neuromédiateurs et maladie d’Alzheimer », L’Encéphale, 1988, vol. 14, no 5, p. 345. [↩]